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綻放生命色彩,共創美好未來——我院兒科志愿者服務隊舉行“國際罕見病日”宣傳活動
日期:2022-02-28 瀏覽量:2576

在第15個“國際罕見病日”來臨之際,2月27日上午,我院兒科志愿者服務隊在門診一樓大廳舉行宣傳活動。

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”,今年是第15個國際罕見病日,宣傳主題是“分享你的生命色彩”。罕見病,顧名思義就是發病率極低的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,也稱為“孤兒病”。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病患病人數占總人口的0.65‰~1‰的疾病,也就是說1000個人里最多才有一個病人的病叫罕見病。罕見病大多數是遺傳性疾病,像SARS和甲型流感這類傳染病,雖然患病人數也很少,但并不能算作罕見病。罕見病因為發病率低,而大多又是遺傳性疾病,治療起來存在一定困難,目前仍然是醫學界亟待攻克的難題。

“星星的寶貝、玻璃人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝”這些美麗名字的背后又意味著什么?罕見病其實離你我并不遙遠!罕見病之所以稱為“罕見”,只是相對一般疾病來說,實際的罕見病患者群體數量不容小覷。據統計,目前全球有三億罕見病病人,而當前我國罕見病患者的數量已經達到2000萬人。

為了幫助更多罕見病患者獲得更好的醫療診治,提升公眾對罕見病患者的關注度,普及罕見病知識,關注這個特殊的人群,兒科志愿者服務隊就罕見病相關知識,制作了罕見病的宣傳彩頁,在門診一樓大廳進行廣泛的宣傳活動,受教群眾達到500余人。

生而不凡,每一個生命都無需比較,每一個生命都值得尊重和接納,讓我們關注、關愛這個不凡的群體,讓每個患者都綻放生命的色彩。關注罕見病,讓愛不罕見!(兒?科)


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